Simon le Zèbre – S’épanouir dans la différence

19 novembre 2014

Simon, c’est un petit garçon de deux ans et demi, tout à fait attachant, atteint du syndrome de Sotos. Le zèbre, c’est l’animal emblématique des maladies orphelines, c’est-à-dire des maladies rares pour lesquelles il n’existe pas de traitement efficace. Quand on joint les deux, on obtient la fondation Simon le Zèbre, mise sur pied par les parents de Simon pour aider les familles dans la même situation qu’eux.

Le syndrome de Sotos est une maladie génétique qui touche le chromosome cinq. Non identifiable à la naissance, la maladie se caractérise notamment par un gigantisme cérébral, de grandes mains, de gros pieds et une croissance plus rapide que la normale. Touchant un enfant sur 14 000, le syndrome de Sotos est une maladie rare et ses symptômes varient d’une personne à l’autre. Les parents d’un enfant Sotos ou d’un enfant atteint de toute autre maladie orpheline se retrouvent souvent dans l’inconnu, à cause du manque de connaissances sur la maladie de leur enfant et d’un manque de ressources.

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Les parents de Simon, qui sont tous les deux pharmaciens, considèrent qu’ils ont accès à des ressources auxquelles d’autres familles dans la même situation n’ont pas nécessairement accès. Ils ont donc mis sur pied la fondation Simon le Zèbre, qui vise à démystifier le syndrome de Sotos et à venir en aide aux organismes qui œuvrent pour les maladies orphelines. Il est également important pour Martin Guilbert et Marie-Ève Pelletier, fondateurs de Simon le Zèbre et parents de Simon, de financer des maisons de répit et de sensibiliser les gens à l’acceptation de la différence. « Quand on a suivi des cours avec Simon, nous dit sa mère, on a été confrontés au regard des gens parce qu’il a des traits physiques différents. J’ai un frère et une sœur qui ont une déficience intellectuelle, donc j’étais déjà habituée à ça, mais quand j’ai été confrontée aux regards des autres mamans devant la différence de mon enfant, ça m’a vraiment fait quelque chose. Avec la fondation, au-delà d’amasser des sous, nous voulons sensibiliser la société pour que les gens soient plus à l’aise avec ceux qui sont différents. » Déjà, après à peine deux ans d’activité, la fondation a participé à de nombreux événements et amassé plusieurs milliers de dollars. Le Grand défi Pierre Lavoie et la course Mammouth ont permis d’amasser des fonds, de même que le cocktail dînatoire de la fondation, animé par Véronyque Tremblay, et la conférence musicale de Martin Deschamps.

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Du temps pour soi

Martin et Marie-Ève partagent leur temps entre le travail, les hospitalisations, la fondation et les activités familiales avec leurs trois enfants. Ce qui leur permet de reprendre leur souffle? Le sport, plus spécialement le jogging. « C’est un exutoire qui se glisse facilement dans nos horaires compliqués, nous dit Martin. La course à pied nous permet de garder un équilibre physique et mental. » C’est particulièrement vrai durant les longues semaines d’hospitalisation, alors que la course leur permet de sortir des quatre murs de la chambre de Simon et d’aller prendre l’air.

Heureusement, le nombre d’hospitalisations pourrait diminuer étant donné la chirurgie d’ORL pratiquée sur Simon en juin dernier. Les pneumonies de Simon, qui étaient très fréquentes, devraient s’espacer.

Le beau Simon est très bien entouré, tant par le personnel médical que par ses parents dévoués. Avec son ami le zèbre, qui symbolise le courage et l’harmonie dans certains pays d’Afrique, il vient en aide à d’autres enfants comme lui, partout en province.

www.simonlezebre.ca

- Joannie Langlois

Photographies: Stéphanie de la Ronde

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